用呼吸机睡觉，身体应该承受以纠正支持的痛苦。这个在高考中得了662分的辽宁男孩是如何与命运作斗争的？

王唯佳是辽宁省沈阳市法库县西尔泰村的一名学生。在今年的高考中，这名年轻人取得了662分的好成绩。然而，在成绩的背后，这位年轻人付出了难以想象的艰辛和努力。

患庞贝城病的男孩在高考中取得了很好的成绩。

王伟佳是庞贝的一个病人，瘦身每一步都很难，连睡觉都要带着呼吸机。就是这样一个十几岁的少年，带着坚强和爱心，过着自己精彩的生活！

与同龄人相比，王伟佳很瘦，身高1.74米，体重不足90斤。他的庞培病，即2型糖原储存，体内缺乏一种能阻止葡萄糖向肌肉和器官提供能量的酶。

王唯佳：这种病主要影响肌肉，如果不带(呼吸机)，就会停下来，大约18秒。我在医院里测量过，你晚上睡觉，抱着它，不呼吸，停18秒。基本上，如果你更严重的话，你可能会窒息(至死)，即使不严重，18秒的缺氧也会导致脑细胞死亡。

事实上，当他还是个孩子的时候，像一个正常的孩子一样，他可以自由地跑和跳，他的父母在他上初中之后意识到他的健康是不正常的。

王唯佳的妈妈赵丽：我在初中一年级的时候，由于初中二年级的额外体育考试，他回家告诉我们，他说我妈妈，我的体育考试，老师说我不能通过边界。当时，他父亲和我听说了为什么孩子这么小，以致于他无法通过体育考试。他父亲带他跑得很早，发现他跑不了比他父亲快。如果他跳过100根绳子，他就能跳得那么小，跳得那么高；如果他跳过100根绳子，他可以跳8到10次。

渐渐地，魏家又出现脊柱侧凸，走路常摔跤。

王唯佳的母亲赵丽：起初怀疑是肌肉营养不良。后来，DNA结果出来后，她被彻底诊断为庞培病的II型糖原积聚。

庞培病分为婴儿型和晚发型，如王维甲等晚发庞培病，据统计，发病概率仅为1/57000。

赵丽，王维家的母亲：天塌了，的确是天塌了。孩子得了这种病，当时可以说是不治之症。

命运用痛苦吻我，但我唱歌作为回报。

虽然大家都知道抗击这种疾病的道路会很艰难，而且会很漫长，但家人还是决定一起面对它。由于治疗费用高，唯一的好东西不能足够剂量使用药物，这种疾病一直在发展，特别是到了青春期，骨骼发育的速度，他的身体变形更加严重，行走、跑步和跳跃，这些事情在我们看似平凡的事情上，对他来说，是一种奢侈的希望，甚至每天都要戴上呼吸机吗？

面对病魔，王维嘉没有沉下去，而是带着极强的信念，给予命运最强的反击。

王唯佳的母亲赵丽：这是矫正身体的支撑。(如此用力)他有严重的脊柱侧弯，(支持)帮助(力量)使这一侧强大，矫正他(脊柱变形)的一侧，让他站起来站直。根据医生的要求，每天都穿这件衣服。

很难想象每天把你的身体绑在这样一个坚硬的矫正模式上是什么感觉，用支撑压住身体的痛苦。王唯佳以优异的成绩完成了初中学业。升入高中后，他努力学习。

王维家的母亲赵丽：他每天早上5：45起床，11：30就可以睡着了。三年来，他坚持每天睡觉。

法库县高中老师丁俊华(音译)只有一次皱起眉头非常痛苦。‘老师，我有点不舒服，’他说。‘我能起来一会儿吗？’他说。‘我感觉不舒服，’他说。因为他的情况，坐很长时间肯定会不舒服。事实上，他很难坚持坐在那里，每天上七八节课。但他坚持下去，积极参与问题和课堂活动。

法库县高中老师刘鹏里：(王唯佳)这位同学很强壮，如果我们特别照顾他，他会感到尴尬。他会主动要求的。我就像一个普通的同学。

王维嘉：也许每个人都在上课，都坐在这间教室里，同样的学习，人上了两节课，一点也不累，都是正常的，正常的学习。你上一个班，两个班像我，这可能很累，因为很多人说在高中学习就像在战场上一样。它不仅意味着精神力量，也意味着身体力量。在体力方面，我可能和普通同学还有很大差距。我只能每天多学一点，到平时上课可能会累，然后跟不上的地方，只能花更多的时间课后多学一点。

庞培病分为婴儿型和晚发型，如王维甲等晚发庞培病，据统计，发病概率仅为1/57000。

赵丽，王维家的母亲：天塌了，的确是天塌了。孩子得了这种病，当时可以说是不治之症。

命运用痛苦吻我，但我唱歌作为回报。

虽然大家都知道抗击这种疾病的道路会很艰难，而且会很漫长，但家人还是决定一起面对它。由于治疗费用高，唯一的好东西不能足够剂量使用药物，这种疾病一直在发展，特别是到了青春期，骨骼发育的速度，他的身体变形更加严重，行走、跑步和跳跃，这些事情在我们看似平凡的事情上，对他来说，是一种奢侈的希望，甚至每天都要戴上呼吸机吗？

面对病魔，王维嘉没有沉下去，而是带着极强的信念，给予命运最强的反击。

王唯佳的母亲赵丽：这是矫正身体的支撑。(如此用力)他有严重的脊柱侧弯，(支持)帮助(力量)使这一侧强大，矫正他(脊柱变形)的一侧，让他站起来站直。根据医生的要求，每天都穿这件衣服。

很难想象每天把你的身体绑在这样一个坚硬的矫正模式上是什么感觉，用支撑压住身体的痛苦。王唯佳以优异的成绩完成了初中学业。升入高中后，他努力学习。

王维家的母亲赵丽：他每天早上5：45起床，11：30就可以睡着了。三年来，他坚持每天睡觉。

法库县高中老师丁俊华(音译)只有一次皱起眉头非常痛苦。‘老师，我有点不舒服，’他说。‘我能起来一会儿吗？’他说。‘我感觉不舒服，’他说。因为他的情况，坐很长时间肯定会不舒服。事实上，他很难坚持坐在那里，每天上七八节课。但他坚持下去，积极参与问题和课堂活动。

法库县高中老师刘鹏里：(王唯佳)这位同学很强壮，如果我们特别照顾他，他会感到尴尬。他会主动要求的。我就像一个普通的同学。

王维嘉：也许每个人都在上课，都坐在这间教室里，同样的学习，人上了两节课，一点也不累，都是正常的，正常的学习。你上一个班，两个班像我，这可能很累，因为很多人说在高中学习就像在战场上一样。它不仅意味着精神力量，也意味着身体力量。在体力方面，我可能和普通同学还有很大差距。我只能每天多学一点，到平时上课可能会累，然后跟不上的地方，只能花更多的时间课后多学一点。

补习班的学生程云林：(你觉得他补课的时候有点累吗？)(解释时)有点难，所以我只好扶着桌子，这边的汗水流下来了。

严重畸形的脊柱使王维嘉的上半身一直向前倾斜。为了不跌倒，他必须保持腰部挺直，这对庞贝城的病人来说每秒钟都是痛苦的。

王唯佳：高中三年来，我觉得自己得到了太多的帮助。他们很多人从来不认识，甚至他们的名字也没有留给你，然后那些慷慨地伸出援手给你的人，我在高中的三年里都离不开他们的帮助。的确，包括我高中、高中时期的药物治疗，包括我的用药资金和各方面的援助，都离不开他们。你说过，我得到了那么多善良的人的帮助，如果我重返社会，作为回报社会的一种方式，这所补习班已经建立起来了。

在高中的三年里，为了尽可能方便王维嘉，他的班级从来没有换过教室，一直呆在一楼。"王唯佳的位置也离门最近。每当他身边有一个同学，他伸出一双手，借给他一个肩膀。为了减轻农村家庭的经济负担，学校还为魏的母亲安排了一份干净的工作，为两名妇女安排了一个单独的宿舍。他周围的人的爱，照亮了王维嘉的生活，像太阳一样，他也用乐观和坚强的态度过着自己美好的生活。

爱的志愿者陆小清：在我见到他之前，我以为他可能是个精神不好的孩子。我来的时候发现他特别乐观，我觉得他有一种特殊的力量，一种我禁不住要做的力量。

法库县高中老师丁俊华：(王唯佳)总是笑得太开心，有时你会同情他，最后你会被他影响，忘记他有残疾，只记得这是一个阳光愉快的孩子。

法库县高中教师刘鹏立：这种病给王唯佳的生活带来了不便，但王唯佳的同学像向日葵一样在阳光下茁壮成长。我相信，在不久的将来，王伟家的学生也会利用这种对社会的温和对待，回馈社会。

用爱迎风飞翔

王唯佳的第一位高考志愿者是南开大学计算机专业的一名学生，一方面是因为他喜欢，另一方面是因为天津将庞贝病纳入了医疗保险，这可以减轻家庭负担。就在今天，王唯佳接到了南开大学的电话，他成功地被录取了。

王唯佳说，他从来没有抱怨庞贝给了他一个无法突出的身体，但他也得到了更多的善良和爱。他还想利用我们的节目，感谢所有支持他的人逆风飞翔。我们也要祝贺王维嘉梦想成真，并祝愿他的未来更加美好。